![\"\"](\"\/wp-content\/uploads\/2011\/01\/iconePDF.jpg\" "\\"iconePDF\\"")
<\/a><\/strong><\/i><\/strong><\/i><\/strong>\u00a0 Il y a deux raisons. D\u2019une part le fait d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 personnellement interpel\u00e9e par le v\u00e9cu de ma grand-m\u00e8re qui a soign\u00e9 son mari d\u00e9ment \u00e0 domicile, avant qu\u2019il ne soit plac\u00e9 en institution et ne d\u00e9c\u00e8de. Et d\u2019autre part j\u2019ai fini mon internat en g\u00e9riatrie, au contact d\u2019une \u00e9quipe de m\u00e9decins tout \u00e0 fait remarquable et qui m\u2019a encourag\u00e9e \u00e0 traiter le th\u00e8me de l\u2019aidant, plut\u00f4t innovant \u00e0 l\u2019\u00e9poque. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Peux-tu nous dire quelques mots sur la maladie d\u2019Alzheimer et surtout nous parler des enjeux et des difficult\u00e9s de l\u2019accompagnement ?<\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 La maladie d\u2019Alzheimer fait partie du groupe de ce que l\u2019on appelle les d\u00e9mences s\u00e9niles, c\u2019est-\u00e0-dire une maladie qui touche les facult\u00e9s intellectuelles d\u2019une personne \u00e2g\u00e9e. Elle est d\u00e9finie comme une maladie qui \u00ab s\u2019empare de l\u2019esprit du patient et brise le coeur de sa famille. \u00bb1<\/sub><\/strong> Ou encore : \u00ab D\u00e9mence d\u2019Alzheimer avant la mort ; pire que la mort. \u00bb2<\/sub><\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Elle entra\u00eene deux sortes de sympt\u00f4mes et c\u2019est un point capital pour la compr\u00e9hension de la maladie : <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 \u2022 les premiers sont de l\u2019ordre du handicap. <\/i><\/span>La personne ne sait plus faire et ne fait plus des actes tels que parler, lire, \u00e9crire, s\u2019habiller, manger, marcher, penser, apprendre, enregistrer, etc. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 \u2022 les deuxi\u00e8mes touchent la personnalit\u00e9 du malade et le rendent tout \u00e0 fait m\u00e9connaissable avec souvent des troubles du comportement difficiles \u00e0 supporter pour l\u2019entourage : \u00e9veil et vie nocturne, cris, agitation ou apathie, opposition pour l\u2019alimentation, les soins d\u2019hygi\u00e8ne, incontinence, fugues, mise en danger, grossi\u00e8ret\u00e9, d\u00e9sinhibition, \u2026 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Comment se passe en g\u00e9n\u00e9ral les choses lorsque les signes de la maladie s\u2019installent pour le malade, sa famille son entourage ?<\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Souvent la p\u00e9riode est longue entre le d\u00e9but de la maladie et le diagnostic. L\u2019entourage remarque quelque chose, le normalise, puis suspecte et recherche des explications qui le m\u00e8neront au diagnostic. Puis il accepte ou non le r\u00f4le de l\u2019aidant, essaie de survivre et rumine, \u2026 vit la mort du proche comme une d\u00e9livrance. Pour le patient le fait de remarquer ses incapacit\u00e9s le plonge dans la d\u00e9pression bien souvent. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Que se passe-t-il apr\u00e8s le diagnostic ?<\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Selon que le malade vit seul, en couple, proche de sa famille, il va falloir r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 qui va jouer le r\u00f4le de l\u2019aidant. Il faut r\u00e9pondre aux questions : \u00ab Qui ? O\u00f9 ? Comment ? Avec qui ? \u00bb Bien souvent le fait de placer le malade en maison de retraite ou en long s\u00e9jour arrive tout \u00e0 la fin du parcours et rarement au d\u00e9but. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Pourquoi les soins sont-ils si difficiles ?<\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 La maladie n\u00e9cessite des adaptations imm\u00e9diates auxquelles l\u2019entourage n\u2019est pas pr\u00eat par m\u00e9connaissance de la maladie et par manque d\u2019acceptation du diagnostic au d\u00e9part. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 La double composante de la maladie va projeter l\u2019entourage plus ou moins rapidement dans des soins qui r\u00e9pondent aux besoins d\u2019une personne handicap\u00e9e qui ressemble \u00e0 leur proche, mais qui est \u00e9trang\u00e8re, voire d\u00e9sagr\u00e9able et pour qui ils sont \u00e9trangers. \u00ab Il est difficile de soigner la coquille de quelqu\u2019un qu\u2019ils ne connaissent plus et l\u2019aid\u00e9 polarisera, \u00e0 la fois, l\u2019amour n\u00e9 du pass\u00e9 et la haine issue du pr\u00e9sent. \u00bb3<\/sub><\/strong>\u00a0 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Ces soins et la surveillance n\u00e9cessitent une pr\u00e9sence de 24 h sur 24 – c\u2019est le travail d\u2019au moins 4 personnes \u00e0 35 h\/semaine ! – et cela 365 jours sur 365. Le proche devient le \u00ab h\u00e9ros solitaire de l\u2019aide familiale \u00bb4<\/sub><\/strong> ; \u00ab il est tout \u00e0 la fois quand les autres sont absents. \u00bb5<\/sub><\/strong> Malheureusement quand l\u2019aidant n\u2019est pas aid\u00e9, il s\u2019\u00e9puise vite et se met lui-m\u00eame en danger moral et physique tant la t\u00e2che est longue et \u00e9puisante. Avec la progression de la maladie, l\u2019aidant va devoir s\u2019organiser, chercher de l\u2019aide sans forc\u00e9ment trouver une vraie r\u00e9ponse \u00e0 ses besoins ou \u00e0 ses d\u00e9sirs. Il devra souvent se contenter d\u2019une situation de pis-aller, parce que les aides sont ponctuelles, parfois trop on\u00e9reuses et quasi jamais nocturnes. A c\u00f4t\u00e9 de cela, il continue d\u2019assumer sa personne et le foyer. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Que se passe-t-il quand le maintien \u00e0 domicile n\u2019est plus possible ?<\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Eh bien, c\u2019est un r\u00e9el probl\u00e8me. Il faut souligner que \u00ab L\u2019abandon est mythique\u2026et l\u2019institutionnalisation est plus souvent le dernier geste que le premier. \u00bb6<\/sub><\/strong> Tous commencent par l\u2019accompagnement \u00e0 la maison et ce n\u2019est vraiment que quand il n\u2019y a pas ou plus le choix que l\u2019on place le malade. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Le placement de la personne en institution est souvent la r\u00e9ponse quand les moyens financiers le permettent et qu\u2019une place est trouv\u00e9e dans un \u00e9tablissement qui convienne. Dans le cadre particulier d\u2019un couple, rares sont ceux qui peuvent payer la partie forfaitaire (aux alentours de 1000 <\/span>\u20ac<\/span>) qui leur restera de toute fa\u00e7on \u00e0 charge, malgr\u00e9 des aides financi\u00e8res comme l\u2019APA7<\/sub><\/strong>. En cas d\u2019insuffisance de revenus il faut savoir que ce sont les enfants qui, au prorata de leurs ressources, seront sollicit\u00e9s. Certains ne veulent pas imposer \u00e0 leurs enfants de charges financi\u00e8res. D\u2019o\u00f9 parfois de grandes souffrances g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par ce non choix. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Et apr\u00e8s ? <\/span><\/span><\/span><\/span><\/strong><\/p>\n\u00a0\u00a0 L\u2019entourage, apr\u00e8s s\u2019\u00eatre beaucoup investi, est soulag\u00e9 en partie par le fait que ses soins n\u2019ont plus besoins d\u2019\u00eatre permanents. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Mais alors que l\u2019on pense que l\u2019institutionnalisation du malade a tout r\u00e9gl\u00e9, ce n\u2019est pas toujours le cas et l\u2019on sous-estime la souffrance qui persiste. Certains aidants s\u2019imposent des visites quotidiennes d\u2019autant que l\u2019\u00e9tablissement est pr\u00e8s g\u00e9ographiquement. Leur confrontation aux soins donn\u00e9s par les soignants n\u2019est pas toujours positive, d\u2019o\u00f9 parfois une culpabilit\u00e9. L\u2019aidant est projet\u00e9 dans une solitude d\u2019autant plus importante que ses soins \u00e9taient nombreux et fr\u00e9quents. Il \u00e9tait en contact avec les soignants \u00e0 domicile qui eux ne viendront plus et sera dans un isolement social beaucoup plus important que les personnes en deuil. Il a besoin d\u2019\u00eatre valoris\u00e9, encourag\u00e9 et accueilli par la nouvelle \u00e9quipe des soignants de l\u2019institution. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\u00a0\u00a0 Qu\u2019aimerais-tu dire \u00e0 une famille dans cette situation aujourd\u2019hui ? Quels conseils tires-tu de ton exp\u00e9rience ?<\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Il est important d\u2019\u00e9tablir le diagnostic le plus t\u00f4t possible car il existe actuellement des traitements qui, dans les formes l\u00e9g\u00e8res \u00e0 mod\u00e9r\u00e9es de d\u00e9mence d\u2019Alzheimer, peuvent ralentir l\u2019\u00e9volution de la maladie. Ces m\u00e9dicaments doivent \u00eatre instaur\u00e9s par un g\u00e9riatre ou un neurologue ou en milieu hospitalier. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Il faut se faire aider et, pour cela, rechercher l\u2019aide. Faire les d\u00e9marches n\u00e9cessaires administratives, qu\u2019il s\u2019agisse de l\u2019APA, des auxiliaires de vie, des soins infirmiers, des inscriptions dans les maisons de retraite ou longs s\u00e9jours. Et cela, m\u00eame si tout n\u2019est pas indispensable, pour gagner du temps quand ce sera le moment d\u2019en avoir besoin. Penser aux mesures de protection judiciaires des biens du malade. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Il faut en parler en famille pour pointer les besoins et le r\u00f4le de chacun autant que faire se peut. Il est important que chacun puisse s\u2019exprimer sur la fa\u00e7on dont il voit les choses car tous sont impliqu\u00e9s qu\u2019ils le veuillent ou non. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 Il faut se m\u00e9nager et permettre \u00e9galement \u00e0 l\u2019aidant de le faire r\u00e9guli\u00e8rement et pratiquement car la route est longue et p\u00e9nible et les oasis trop rares. <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0 \u00ab Soigner c\u2019est aider \u00e0 vivre, redonner de la vie ou permettre aux personnes malades ou \u00e2g\u00e9es de vivre leur mort au lieu de mourir leur vie ; et cela se fait en donnant de sa propre vie. \u00bb8<\/sub><\/strong> <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
Propos recueillis par Marcel Reutenauer <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
\n\u00a0NOTES<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
1.<\/strong> GHILAIN A., in \u00ab D\u00e9mences du sujet \u00e2g\u00e9 et environnement. Actes du 2\u00e8me colloque de la Fondation Nationale de G\u00e9rontologie \u00bb, Paris : Maloine, 1985, p. 87-88 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
2.<\/strong> LAMMALLE-BISSON C., in \u00ab D\u00e9mences du sujet \u00e2g\u00e9 et environnement. Actes du 2\u00e8me colloque de la Fondation Nationale de G\u00e9rontologie \u00bb, Paris : Maloine, 1985, p. 72-77 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
3.<\/strong> STEVENSON J.P. \u00ab Family stress related to home care of Alzheimer\u2019s disease patients and implication for support \u00bb, Journal of Neuroscience Nursing, 1990, 22\/3, p. 179-188 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
4.<\/strong> HORL J. et ROSENMAYR L., \u00ab L\u2019aide aux personnes \u00e2g\u00e9es comme t\u00e2che commune de la famille et des services sociaux \u00bb, G\u00e9rontologie et Soci\u00e9t\u00e9, 1982, 21, p. 75-91 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
5.<\/strong> Maletta G.J. et Hepburn K., \u00ab Helping families cope with Alheimer\u2019s : the physician\u2019s role \u00bb, Geriatrics, 1986, 41\/11, p. 81-90 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
6.<\/strong> HAYTER J., \u00ab Helping families of patients with Alzheimer Disease \u00bb, Journal Gerontological Nursing, 1982, 8\/2, p. 81-86 <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
7.<\/strong> Allocation personnalis\u00e9e d\u2019autonomie <\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
8.<\/strong> COLLI\u00c8RE M-F., \u00ab Penser et mettre en oeuvre aujourd\u2019hui les soins \u00e0 domicile de demain \u00bb, M\u00e9decine et Hygi\u00e8ne, 1987, 45, p. 3296-3301<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"L\u2019accompagnement des personnes souffrant d\u2019Alzheimer \u00a0 \u00a0 \u00a0 Interview du Dr C\u00e9line ATHIA \u00a0 \u00a0 \u00a0 C\u00c9LINE ATHIA MARI\u00c9E DEPUIS 1995, 2 ENFANTS ETUDES M\u00c9DICALES \u00c0 STRASBOURG. INTERNE EN M\u00c9DECINE \u00c0 MULHOUSE, \u00c0 COLMAR ET ENFIN \u00c0 STRASBOURG EN SERVICE DE G\u00c9RIATRIE PUIS EN LONG S\u00c9JOUR PAVILLON SCHUTZENBERGER REMPLACEMENTS EN ALSACE ET TH\u00c8SE DE DOCTORAT […]<\/p>\n","protected":false},"author":125,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[21,72,88,33],"tags":[],"class_list":["post-7421","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-ethique","category-service","category-souffrance","category-temoignages"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7421","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/125"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7421"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7421\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7421"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7421"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.servir.caef.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7421"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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